26/08/2026
Soms loopt alles ineens anders dan je had gehoopt… 💔
De stamceltransplantatie van Novée, waar we ons de afgelopen maanden zo op hebben voorbereid, moet helaas worden uitgesteld.
Uit onderzoeken is gebleken dat Novée ernstige ijzerstapeling in haar lever heeft. Door alle bloedtransfusies die haar al haar hele leven in leven houden, heeft haar lichaam steeds meer ijzer opgeslagen. Haar lever heeft daar inmiddels zoveel van opgeslagen dat het op dit moment niet veilig genoeg is om aan de stamceltransplantatie te beginnen.
En dus moeten we wachten. Minimaal 6 maanden.
De komende maanden staat alles in het teken van zoveel mogelijk ijzer uit haar lichaam krijgen met medicatie en goede controles. Na die 6 maanden wordt opnieuw gekeken hoe haar lever ervoor staat en wanneer het veilig genoeg is om de transplantatie alsnog te laten plaatsvinden.
We hadden ons ingesteld op de transplantatie. Op die spannende, zware periode, maar vooral ook op het vooruitzicht dat daarna misschien eindelijk een leven zonder maandelijkse bloedtransfusies zou beginnen voor Novée. 🥺
Dat vooruitzicht is er gelukkig nog steeds. ❤️
Alleen de weg ernaartoe is onverwacht een stuk langer geworden. 😢
Heeeel erg b***n, zorgen maken en weer door.. 😔💃
Mayken Lenting | Lifestyle Fotograaf
Sanquin
Stichting Matchis
Zeldzame Ziekten Fonds
Stichting Zeldzame Bloedziekten
