06/10/2026
🫶🏼
🤔 « À ta place, moi, je ne pourrais pas. »« Bravo pour votre courage. »
Deux phrases que tous les aidants ont entendues.
Aucune ne les aide.
En cette Journée nationale des aidants, parlons plutôt de ce qu'ils savent faire.
Être aidant d'une personne porteuse du syndrome MYT1L, c'est posséder d'infinies compétences apprises sur le tas :
🔸 Traducteur : comprendre et faire comprendre quand les mots ne viennent pas
🔹 Coordinateur de soins : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, neuropédiatrie, génétique, école…
🔸 Logisticien : rendez-vous, trajets, repas, sommeil, routines, imprévus…
🔹Vulgarisateur scientifique : expliquer une maladie rare que l'on découvre souvent en face
🔸Tous les métiers du droit et de l'accompagnement social : dossiers, droits, recours, scolarisation, orientation…
Aucun de ces métiers/compétences ne figure sur leur CV.
Et pourtant, quelle expertise !
Aux côtés d'une équipe de généticiens engagée, cette expertise fait avancer la connaissance du syndrome MYT1L 👉 Mais une expertise sans soutien s'épuise.
📍 Rare ne veut pas dire sans importance.
📍 Rare mérite attention et perspectives.
👉 Ne les admirez pas. Ne les plaignez pas. Accompagnez-les.
👍 AGISSEZ AVEC EUX, AVEC NOUS : https://www.extra-vaillants-myt1l.com/agiravecnous