09/10/2025
Karl Meesters heeft nog 1/20ste bruikbaar zicht en wordt ooit volledig blind - 'Ik kan mijn aandoening niet aan mijn zoon doorgeven, die genmutatie gaat mee in mijn graf'
'Die witte stok aanvaarden was een gigantisch moeilijke stap. Laten zien aan de wereld: ik ben kwetsbaar.' 'Niks Te Zien'-presentator Karl Meesters (46) zal op een dag volledig blind zijn door een genetische oogaandoening. Dat weet hij al heel lang, maar het hield hem niet tegen om met passie een gevuld en zinvol leven op te bouwen. 'Ik doe vandaag nog altijd hetzelfde als toen ik kind was: op ontdekkingstocht gaan en denken: het komt wel goed.'
'Pak me maar vast', zeg ik vrijpostig wanneer Karl Meesters aankomt en met zijn witte stok de grond aftast. Hij legt voorzichtig zijn linkerhand op mijn rechterschouder en het voelt alsof we elkaar al jaren kennen. 'Gehandicapt zijn is zwaar, moeilijk en belastend, maar ik ben 'n plantrekker en aanvaard hulp. Dat maakt mijn leven beter', zegt de presentator van de tv-reeks 'Niks Te Zien'. 'Het is simpel: of je vecht terug en gaat met je handicap aan de slag. Of het vernietigt je. Ik heb voor het eerste gekozen.' Niet verwonderlijk is zijn eerste levensles:
Leer je plan trekken
'Mijn grootmoeder vond me als kind te rustig. 'Er zit geen leven in die kleine', zei ze toen ik een jaar of vijf was. Ze maakte zich nodeloos zorgen, want ik werd een pittige jongen die zijn alleenstaande moeder veel grijs haar heeft bezorgd. (grinnikt) Omdat mama moest gaan werken, had ik veel vrijheid en die gebruikte ik om kattenkwaad uit te halen. Kleine stommiteiten: snoep stelen, dingen kapotmaken, vuurtje stoken. Op mijn zevende kreeg ik een nieuwe fiets en ik reed, op zoek naar avontuur, heel bewust verloren. Ik nam dat risico in de volle overtuiging dat ik de weg terug wel zou vinden, en dat was ook zo. Ik kreeg vertrouwen en leerde mijn plan trekken. Dat helpt me nog altijd, zeker met de handicap die ik heb. Want in feite doe ik vandaag nog altijd hetzelfde. Op ontdekkingstocht gaan en denken: het komt wel goed.'
'Op elke leeftijd zijn er stommiteiten die je moet doen. Ik nam deel aan 'Dancing With The Stars' zonder iets te kunnen zien. Ik wist dat ik ritme in mijn lijf had, maar toch. Weet je dat ik nog nooit naar mijn afleveringen van dat programma heb proberen te kijken - enfin, luisteren? Omdat ik het te hard mis en emotioneel zou worden.'
'Zoek het zelf uit'
'Ik ben al vroeg beginnen te werken en daar ben ik fier op. Elf jaar en ik reed het gras af bij de buren, 12 en ik deed de afwas in een restaurant, 16 en ik verdiende mijn zakgeld op evenementen. Het leven en mijn karakter hebben me gedwongen al jong vaardigheden te ontwikkelen die me later van pas zijn gekomen. Mijn zoontje is vijf en ik vraag me als vader af: hoe kan ik hem genoeg loslaten om hem die zelfstandigheid bij te brengen? Niet door alles voor hem op te lossen. Af en toe moet je zeggen: 'Zoek het zelf uit.' Dat is al moeilijk bij een gezond kind als hij, maar zeker voor ouders van een kind met een beperking. Die kleine veel bemoederen is 'n natuurlijke reactie, maar je ontneemt dat kind misschien kansen. Het moet leren, in de mate van het mogelijke, zelf problemen op te lossen.'
'Mijn vader had ons gezin verlaten, ik heb hem voor het eerst ontmoet toen ik twaalf was. Hij is dan een tijdje, aarzelend, in mijn leven geweest, maar later is het toch weer fout gelopen. Hij is iemand die vooral aan zichzelf denkt, en ook dat heeft me gevormd.'
We hebben elkaar nodig
'Omdat ik heel zelfstandig en een echte plantrekker ben, heb ik er geen enkel probleem mee om hulp te vragen. Veel mensen verliezen zich in het bewijzen van hun zelfstandigheid, maar zelfstandigheid is een illusie. We hebben elkaar nodig en we zijn met elkaar verbonden. Een handicap maakt dat heel concreet.'
'Ik was 16 toen ik vernam dat ik ooit blind zou worden. Ik heb een progressieve kegel-staafdystrofie, een genmutatie. Een zeldzame oogziekte die al langer in de familie moet zitten. Bij grootmoeder heette het dat ze 'iets aan de ogen' had. Mijn moeder was 44 toen ze er last van kreeg, haar zus heeft het niet. Ik was er uiteraard niet gerust op toen mijn zoontje werd geboren, maar hij is kerngezond, de aandoening wordt niet van vader op zoon doorgegeven, gelukkig. Ik weet nu dat ik 'onze' genmutatie mee in mijn graf neem en zo uit roulatie haal. Maar ik wacht daar wel nog even mee.' (lacht)
'De ernst van de situatie drong als tiener niet echt door. Ik had nog een normaal zicht, was daar niet mee bezig. En toch, ik heb toen een Engelse voordracht beëindigd met: 'Maybe one day I will be blind.' Ik herinner me dat de klas muisstil werd.'
Niet meer lezen
'De achteruitgang van mijn zicht is op de universiteit begonnen. Ik studeerde management aan Solvay, was 19 en na de tweede kandidatuur kon ik niet anders dan me te laten testen. Met als gevolg dat ik mijn rijbewijs moest inleveren. Ik heb gejankt als een klein kind en ben meteen naar centrum Brussel verhuisd. Naar de buurt van de Beurs, het kloppend hart van het openbaar vervoer. Binnen een cirkel van 100 meter heb ik er alles. Kaas, thee, bakkers, cafés. En allemaal kwaliteit. Brussel, you hate it or you love it.'
'In 2004 zat ik te wachten op mijn vriendin in metrostation Beekkant en ik las 'De terugkeer van de koning' van Tolkien. En ineens ging het niet meer, ik kon de tekst niet meer ontcijferen. Ik heb dat boek dichtgeklapt en nooit meer kunnen uitlezen. De tweede keer dat de hemel op mijn hoofd viel. Wanhoop, angst en onzekerheid. Hoe kon ik zo verder studeren? Met vallen en opstaan, turend door een enorme loep naar de tekst voor mijn thesis. De hel, twintig jaar geleden waren er nog niet de mogelijkheden van nu.'
'Fréderic De Gucht was en is een van mijn beste maten. Op een bal zei ik tegen zijn vader: 'Mensen met een beperking moeten meer kansen krijgen.' Toen Karel De Gucht minister van Buitenlandse Zaken werd, heb ik gesolliciteerd en kwam ik op zijn kabinet terecht, waar ik werkte aan humanitaire hulp en vredesopbouw. Daar heb ik volop vertrouwen getankt, omdat ik in zo'n uitdagende omgeving toch kon functioneren.'
Mokerslag
'Ik heb geen centraal zicht meer en kan alleen heel onderaan nog iets ontwaren. Ik ben functioneel blind. De dag dat ik mensen niet meer herkende, was ook een mokerslag. Weer huilde ik: hoe moet ik in godsnaam verder? Ik heb nu minder dan 1/20ste bruikbaar zicht, en toch is dat een groot verschil met volledig blind zijn. Maar ook dat zit eraan te komen.'
'Die witte stok aanvaarden was een gigantisch moeilijke stap. Laten zien aan de wereld: ik ben slechtziend, ik ben kwetsbaar. Toen ik in 2016 naar de Spelen in Rio ging, heb ik hem voor de eerste keer gebruikt. Ik bezocht die heksenketel samen met een paralympische atleet. Hij in een rolstoel en ik met mijn witte stok. Een hilarisch beeld, en een fantastische ervaring. Nu kan ik niet meer zonder mijn stok. Hij redt me.'
'Gehandicapt zijn is zwaar, moeilijk en belastend, maar het dwingt je andere paden op te zoeken. Je wordt gedwongen je aan te passen, soms met heel grote tegenzin en veel emoties. Maar het is zoals tijdens het dansen van de Weense wals met Margot Weeda. Ik aanvaard hulp, leg mijn hand op haar schouder en dat maakt mijn leven beter. Mijn gezin, familie en vrienden hebben me altijd door dik en dun gesteund. Niks van wat ik heb gedaan, heb ik alleen gedaan.'
Het leven is oneerlijk
''Ik doe mijn best' vond ik. Ik sportte, zocht mijn weg en paste me aan. Makkelijk was dat niet, en ik dacht dat ik daarvoor beloond zou worden. Naïef van mij, want ik kreeg een nieuwe mokerslag. 2021 was mijn annus horribilis.'
'Ik werd wakker met een enorme pijn in mijn onderrug. Onder de scanner vonden ze een niersteen én een tumor zo groot als een sinaasappel die in mijn klein be**en verborgen zat. Het vonnis op 9 april 2021 was ongenadig. Ik had een uiterst zeldzame en agressieve kanker, scleroserend epithelioïd fibrosarcoom. Een van de vuilste sarcomen die er bestaan. Was hij uitgezaaid, dan zou het binnen de 36 maanden gedaan zijn geweest met mij. Er bestond geen behandeling, alleen een operatie was mogelijk. Met het risico dat de zenuw die mijn linkerbeen deed bewegen geraakt werd en ik niet meer zou kunnen stappen.'
'Afschuwelijk, ik was papa van een eenjarig zoontje en wist bijna zeker: 'Ik ga sterven.' Nog goed dat mijn zoon zo klein was en het allemaal niet moest meemaken. Want ik ben ingestort, nooit ben ik zo bang geweest. We zaten midden in de derde coronagolf en ik bracht mijn moeder op de hoogte. Mijn moeder, die zich al zo lang schuldig voelde omdat ze me met een oogziekte had opgezadeld, kreeg die kanker ook op haar bord.'
Totaal uitgeput
'Ik ben geopereerd op 11 mei en al was het kantje boord, het is uiteindelijk meegevallen. De tumor was weg en de zenuw in mijn linkerbeen bleef ongeschonden. Want een verlamming, dat had ik er niet nog kunnen bijnemen. Blind zijn en ook niet meer kunnen stappen... Ik heb een goeie dosis veerkracht, maar mocht het zo ver zijn gekomen, dan was ik definitief gebroken. Voor mijn moeder is mijn kanker wel fataal gebleken. Ze kon die tegenslag niet meer opvangen en is na mijn operatie totaal uitgeput gestorven. Ik ben toen ook een van mijn beste kameraden verloren door een medische fout en ervaarde hoe het leven van het ene moment op het andere totaal kan ontrafelen.'
'Voor die oogziekte ben ik nooit boos geweest. Voor die kanker wel. Mijn blindheid heeft me nooit beperkt om te zijn wie ik ben, maar met een verlamming erbij zou dat wel het geval zijn geweest. Kanker krijgen was niet eerlijk, maar het leven is oneerlijk en het is bijna bevrijdend als je dat aanvaardt. We zijn nu vier jaar verder en de oncoloog gaat ervan uit dat ik ermee ben weggekomen. Als dat inderdaad zo is, mag ik de rest van mijn leven mijn pollekes kussen. Die niersteen heeft mijn leven gered.'
Zorg dat het vuur blijft branden
'Tien jaar lang begeleidde ik paralympische topsporters. Zij leerden me dat alles kan, met de juiste mindset en de juiste mensen om je te omringen. Ik trok veel op met een CEO in een rolstoel die aan gewichtheffen deed. Zijn coach zei: 'Of je vecht terug en gaat met je handicap aan de slag. Of het vernietigt je. Dan ga je de pijn verdoven met zelfmedelijden, drank of slecht eten.' Als ik iets wil doorgeven is het dit: 'Zoek het vuur in jezelf en zorg ervoor dat het blijft branden. Geef het zuurstof, of het zuigt alle zuurstof uit je weg en maakt je kapot. Ontwikkel je talent, of het zal je vernietigen.' Da's hard, ik weet het.'
'Ik was al een paar keer verschenen in een tv-programma om over mijn slechtziendheid te praten. Ik gebruikte die interviews ook een beetje om mijn concerten van Rien à Voir in de kijker te zetten, waarmee we de geluidsomstandigheden tijdens concerten willen verbeteren. Op een bepaald moment ben ik ermee gestopt. Ik had mijn deel gedaan, er waren anderen die dat net zo goed konden.'
'Net na m'n kankerdiagnose stelden twee redactrices van productiehuis Roses Are Blue me voor een roadtrip te doen waarin geluid centraal zou staan. Mentaal kon ik dat toen niet aan, ik dacht alsmaar: misschien ben ik seffens dood. Maar 'n jaar later zag mijn toekomst er beter uit en ben ik toch op de kar gesprongen. Ik heb geen groot masterplan, maar ik hoop dat er nog een derde seizoen komt van 'Niks Te Zien'. En dan? On verra bien. Ik weet dat het op een bepaald moment gedaan zal zijn en dan pak ik wel weer een andere bocht. Ik ben nog altijd dat manneke op zijn fiets: ik vertrouw erop dat het goed komt.'
Bron: 30-09-2025 Dag Allemaal - Tekst: Frieda Joris / Foto's: Kristof Ghyselinck - Pagina 26
Fotobeschrijving: Tekst van artikel
